Accompagnement en oncologie : La première association des personnes stomisées est née

Entretien avec Fatima Krisni, présidente de l’Association des Stomisés

Patiente partenaire en cancérologie, diplômée à l’Université Mohammed VI des sciences de la santé, Fatima Krisni milite pour la défense des personnes stomisées, c’est-à-dire qui ont subi un raccordement d’un organe creux comme l’intestin ou la vessie à la surface de la peau. Après près de 8 ans de sensibilisation autour de la question, elle monte au créneau aujourd’hui en créant sa propre association Astoma. Ayant vécu l’expérience elle revient sur la nécessité d’accompagner les patients pour leur donner à nouveau goût à la vie.

**ALM : Pourriez-vous nous parler succinctement de votre propre expérience? **

Fatima Krisni : Je vis avec une stomie définitive depuis 8 ans, à la suite d’un cancer du bas rectum. Au début, ça a été une période très difficile puis il a fallu accepter ce changement de corps, apprendre à vivre avec la poche et retrouver confiance en moi. Avec le temps, j’ai appris à prendre soin de ma stomie et surtout à reprendre une vie normale : sortir, voyager, faire du sport et profiter de ma famille. Aujourd’hui, je considère ma stomie comme une amie qui m’a permis de continuer à vivre. Cette expérience m’a également donné envie d’accompagner et de soutenir d’autres personnes stomisées, en partageant simplement mon vécu.

Racontez-nous les étapes clés de votre projet professionnel qui aujourd’hui a abouti à la création de l’association proprement dite.

Mon engagement est né de ma propre expérience avec la stomie. Après avoir vécu les difficultés liées à l’acceptation et au manque d’accompagnement, j’ai voulu aider d’autres personnes stomisées. J’ai commencé par l’écoute, le partage d’expérience et la sensibilisation, notamment à travers mon engagement à Dar Zhor et ma formation diplômante d’experte patiente partenaire en oncologie, effectuée à l’Université Mohammed VI des sciences de la santé. Face aux nombreux besoins encore présents au Maroc, j’ai décidé d’aller plus loin en créant l’Association des Stomisés du Maroc (Astoma) pour informer, accompagner et défendre les droits des personnes stomisées.

Quelles sont les difficultés rencontrées par les personnes stomisées après l’intervention ?

Après l’intervention, les personnes stomisées rencontrent plusieurs difficultés : l’acceptation de leur nouveau corps, la peur des fuites et des odeurs, les problèmes de peau, la difficulté à trouver et à utiliser le matériel adapté mais aussi l’isolement et le manque de soutien psychologique.
Il y a également des difficultés financières liées au coût des poches et des accessoires, ainsi qu’un manque d’accompagnement après la sortie de l’hôpital. Tout cela peut rendre le retour à une vie normale difficile.

Sur le plan financier , quel est le coût de la poche et à combien estimez-vous le budget mensuel nécessaire à un patient dans ce cas ?

Au Maroc, le prix d’une poche peut varier selon le modèle et la marque, mais il faut compter environ 70 à 90 DH la poche. À cela s’ajoutent les accessoires indispensables : supports, protecteurs cutanés, anneaux, pâte, etc. Pour un patient, le budget mensuel peut facilement atteindre 2.000 à 3.000 DH, voire plus, selon le type de stomie et les besoins. Pour certaines personnes, cette dépense est très difficile à supporter, surtout lorsque le matériel n’est pas suffisamment pris en charge.

La poche est-elle remboursée ou non par les organismes de prévoyance ?

Les poches et certains dispositifs médicaux peuvent être pris en charge dans le cadre de l’AMO, mais le remboursement dépend du dispositif, des conditions de prise en charge et de l’organisme gestionnaire. En pratique, beaucoup de patients rencontrent encore des difficultés pour obtenir une prise en charge suffisante et régulière, notamment pour les poches et les accessoires.
C’est justement l’un des sujets que nous souhaitons défendre au sein de l’Association des Stomisés du Maroc.

Quels sont les risques d’infection et qui accompagne le malade stomisé dans sa nouvelle vie pour s’adapter à la poche?

Les principaux problèmes sont les irritations ou les infections autour de la stomie, souvent liées aux fuites ou à une mauvaise utilisation de la poche. Mais au-delà des soins, le patient a surtout besoin d’être accompagné et rassuré pour apprendre à vivre avec sa stomie. Malheureusement, chez nous, il y a encore très peu de suivi après l’intervention. C’est pourquoi le soutien de la famille, des professionnels de santé et surtout le partage d’expérience avec d’autres personnes stomisées sont tellement importants.

Pour vous quelle serait votre satisfaction réelle maintenant que vous avez créé votre association ?

Ma plus grande satisfaction, c’est d’avoir réussi à transformer mon expérience personnelle en un projet qui peut aider d’autres personnes stomisées. La création de l’association est pour moi une grande étape, mais ce n’est que le début. J’aimerais surtout que chaque personne stomisée puisse se sentir accompagnée, écoutée et moins seule, et qu’elle puisse retrouver une vie normale et digne avec sa stomie.

Quelles sont vos interactions avec les médecins dans les différentes structures hospitalières d’oncologie?

Dans mon rôle de patiente partenaire, j’échange avec les médecins et les équipes soignantes dans différentes structures d’oncologie. Je partage mon expérience de vie avec une stomie et je leur apporte le point de vue du patient. L’objectif est de créer un dialogue entre patients et professionnels de santé afin de mieux comprendre les besoins des personnes stomisées et d’améliorer leur accompagnement, notamment après l’intervention.

Quelles sont vos prochaines actions pour démarrer ?

Pour commencer, nous voulons surtout être proches des personnes stomisées et leur faire savoir qu’elles ne sont pas seules. Nous souhaitons organiser des rencontres, des moments d’échange et des ateliers pour partager nos expériences et les aider à retrouver confiance et à vivre le plus normalement possible avec leur stomie. Nous œuvrons aussi pour créer un vrai lien avec les médecins, les équipes soignantes et les partenaires, afin de mieux accompagner les patients et répondre concrètement à leurs besoins. C’est un beau projet qui commence, et nous avançons petit à petit, avec beaucoup de motivation et de cœur.

Le mot de la fin peut-être ….

Mon mot de la fin serait simplement : vivre avec une stomie, ce n’est pas renoncer à la vie. Avec de l’accompagnement, de l’écoute et du soutien, on peut retrouver confiance et vivre pleinement. À travers l’Association des Stomisés du Maroc, nous voulons porter ce message et aider les patients à ne plus se sentir seuls. Nous avons besoin du soutien de tous : professionnels de santé, partenaires, institutions et personnes de bonne volonté, pour faire avancer cette cause et améliorer la vie des personnes stomisées.

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